Un Amour de Willow

Handicap et maladie génétique rare

L'association « Un Amour de Willow » a été créée, le 17 mars 2018, pour aider Willow afin de :

  • prendre en charge l’achat de matériel, fournitures et prestations diverses,
  • mettre en place des thérapies médicales ou alternatives,
  • améliorer son quotidien et son confort et tendre vers l'autonomie;

Depuis sa création l’association a pu mettre en place des cours d’équithérapie, afin de stimuler la motricité de Willow, des cours de langage des signes, pour pouvoir communiquer avec ses parents et sa petite sœur Aria, et a pu faire l’achat de matériel adapté (tricycle, siège auto, lit de voyage) et de mobilier adapté (lit sur-mesure).

Qui est Willow ?

Le combat de Willow a commencé dès sa naissance : il ne respirait pas et a dû se battre dès la première seconde.

Depuis ses 5 mois Willow voit plusieurs spécialistes : orthopédistes pour sa scoliose, chirurgien pédiatrique pour son problème de rein, pneumologue pour ses infections respiratoires et ses problèmes de déglutition et par plusieurs généticiennes pour déterminer la maladie dont il est atteint. Tous ces rendez-vous ont donné lieu à de nombreux examens, prises de sang, radiographies, échographies, IRM.

Après près de 5 ans de rendez-vous et d’examens, ses parents obtiennent, en juin 2018, une réponse suite à un séquençage de l’exome, test génétique pratiqué à l’hôpital Necker de Paris : Willow est atteint d'une mutation du gène OGT sur le chromosome X, une maladie extrêmement rare, moins de 10 cas au monde répertoriés à ce jour. En parallèle de tous ces rendez-vous Willow suit jusqu’à ce jour, un traitement médicamenteux pour lutter contre ses régurgitations, ses infections respiratoires et pour ses troubles du sommeil.

Il est pris en charge plusieurs fois par semaine par équipe de médecins : kinésithérapeute, puéricultrice, orthophoniste, psychomotricienne, ergothérapeute, qui l'aident à progresser.

Aujourd'hui, Willow ne parle pas, n'est pas propre. Depuis peu, il commence à marcher, mais pas de manière autonome et a encore besoin de son fauteuil roulant ou de sa poussette adaptée.